【绥化市卫计委】遗传代谢病的出生缺陷患儿可

原标题:出生缺陷(遗传代谢病)救助项目申请指南(最新)

原标题:【绥化市卫计委】遗传代谢病的出生缺陷患儿可以得到救助

4月21日,“爱心传递 防治出生缺陷”公益行暨湖南省出生缺陷干预救助项目启动会在长沙举行。记者了解到,2017年我省新启动3个出生缺陷干预救助项目:孕产妇免费产前筛查项目、先天性结构畸形救助项目、新生儿耳聋基因免费筛查试点项目,患儿最高可获3万元救助。

记者7月20日获悉,为提高出生缺陷患儿诊断治疗率、降低致死致残率,由国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷救助基金会对我省出生缺陷患儿救助项目近日启动。项目落地河南省妇幼保健院。

★出生缺陷(遗传代谢病)救助项目★

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我省出生缺陷发生率连续两年下降

纳入本次救助范围的病种涵盖新生儿48项遗传代谢病筛查检测出的病种,以及其他17种遗传代谢病。

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为贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》精神,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29 省(区、市)开展了出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助,减轻患儿家庭负担。

湖南是人口大省,也是出生缺陷高发省份之一。近年来,我省高度重视出生缺陷防治工作,在全国率先出台出生缺陷防治地方法规《湖南省出生缺陷防治办法》,将防治工作纳入法治化轨道。这也是这一领域目前唯一的省级政府规章。

凡符合以下条件的患儿均可申请救助:0—14周岁临床诊断为遗传代谢病的患儿;家庭经济困难持有村委会或居委会提供家庭贫困证明的;2015年1月1日以后产生的诊疗费用,且自费部分大于等于3000元,通过国家基本医疗保障制度报销比例达到90%的病种除外。每名患儿的救助金额最高达1万元。

目前,在我国每年2000多万的新生儿中,约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。

一、项目救助对象及标准

随着出生缺陷防治网络不断健全,三级预防措施不断加强,我省出生缺陷发生率连续两年同比下降。根据监测医院数据显示,2014年出生缺陷发生率是221.87/万,2015年是218.39/万,2016年是182.03/万,自1996年统计以来出生缺陷发生率持续上升的趋势终于得以遏制。

即日起,符合救助条件的患儿可到河南省妇幼保健院出生缺陷救助项目办公室咨询并申请救助,咨询电话:0371—66996804。

为了帮助这些不幸的孩子,减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担,湖南省卫计委与获得中央专项彩票公益金支持的中国出生缺陷干预救助基金会协作,启动了“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”。

(一)救助对象

今年启动3大出生缺陷干预救助项目

符合救助条件者可以到郴州市妇幼保健院二楼新筛办领取救助申请表,我们会在第一时间对递交的材料逐级审核和上报,审核通过后中国出生缺陷干预救助基金会将会进行拨款救助工作。

申请救助的患儿需同时满足下列条件:

随着全面两孩政策实施,高龄产妇比例不断增加,出生缺陷干预救助工作面临严峻挑战。会议透露,2017年,我省新启动的出生缺陷干预救助项目有三个:孕产妇免费产前筛查项目、先天性结构畸形救助项目、新生儿耳聋基因免费筛查试点项目。

咨询电话:0735—2850895(郴州市新生儿疾病筛查管理办公室)

1、临床诊断患有遗传代谢病

凡符合生育政策的孕产妇在孕中期,均可到定点的产前筛查医疗保健机构免费享受一次产前筛查服务。

——郴州市新筛办

2、年龄 18 周岁以下(含)。

父母双方或一方具有湖南省户籍,经临床确诊患有先天性结构畸形的贫困家庭0-18周岁患儿,在湖南省儿童医院、湘雅二医院、湘潭市妇幼保健院、郴州市儿童医院、湘西州人民医院等5家定点医疗机构接受治疗后,医疗费用自付大于3000元的,患儿法定监护人可向定点医疗机构提出救助申请,救助标准为3000元至30000元。

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3、家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明。

从2017年1月1日起,在韶山市、桑植县、新化县、涟源市、娄星区、宁乡县、浏阳市、平江县、岳麓区、汩罗市等10个革命老区和贫困县,开展为期1年的新生儿免费耳聋基因筛查项目试点工作,今年预计筛查20000人。取得经验后,该项目将逐步在全省推开。

4、医疗费用自付部分超过 2000 元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过 1000 元(含)。

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(二)补助标准

省卫生计生委主任、党组书记陈小春介绍,为防治出生缺陷,我省还有这些免费项目已经实施:凡准备结婚的准夫妇,均可到县级妇幼保健机构免费享受一次婚前医学检查服务;城乡所有符合生育政策的计划怀孕夫妇,均可到县级计划生育服务机构免费享受一次孕前优生健康检查服务;凡计划怀孕的妇女可到各级妇幼保健计划生育服务机构、社区医疗卫生服务中心、村卫生室免费领取3个月的叶酸片,预防神经管缺陷的发生;在22个贫困县开展免费新生儿疾病筛查和听力筛查服务;在全省42个革命老区和贫困县开展新生儿多种遗传代谢病免费检测服务。

对患儿在 2015 年 1 月 1 日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予 1000-10000 元补助。每位患儿具体补助标准如下:

父母双方或一方具有湖南省户籍,经临床诊断为遗传代谢病的贫困家庭0-14周岁患儿,医疗费用自付大于3000元的,患儿的法定监护人可向户籍所在地的县级妇幼保健机构提出救助申请,救助标准为3000元至10000元。

一、救助对象

1、自付部分超过 1000 元(含)、小于 2000 元的,补助额度为 1000 元,此项标准仅适用于国家级贫困县。

同时,我省还有“微笑列车”“曙光行动”“天使分贝”“复明十号”“健苗工程”等慈善项目,为唇腭裂、先心病、听力失聪、白内障、遗传代谢病患者提供救治服务。(记者 段涵敏 刘文韬通讯员 曹咏梅 姚家琦)

同时满足以下四点的患儿就可以进行申请

2、自付部分超过 2000 元(含)、小于 3000 元的,补助额度为 2000 元。

1、患儿父母双方或一方具有湖南省户籍。

3、自付部分超过 3000 元(含)的,按自付费用的 85%予以补助,最高补助额度为 10000 元(含)。患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

2、0一18周岁(含)临床诊断的遗传代谢病的患儿。

来源:绥化市卫计委妇幼科返回搜狐,查看更多

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